Welkom op begrensdeliefde.nl, een site voor iedereen die professioneel of als opvoeder betrokken is bij mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Op deze site vindt u een databank met materialen over seksualiteit en de preventie, signalering en behandeling van seksueel geweld bij mensen met een beperking.

Beperkt en op zoek naar liefde

Misschien kennen de meeste van jullie hem al wel, de documentaire ‘Disabled and looking for love’ waarom een groep mentaal en fysiek beperkte Engelsen worden gevolgd in hun zoektocht naar liefde. De docu is in zijn geheel te bekijken op Youtube.

3 Dingen die ik van mijn mentaal gehandicapte broer leerde over zingeving

Wat ik leerde van gehandicapte broer

Iets meer dan tien jaar geleden vierde mijn familie de 21e verjaardag van mijn oudere broer Kevin. Mijn ouders waren op hol geslagen voor deze viering – er was een verzorgde maaltijd voor hem en zijn vrienden, een gereserveerde evenementenruimte en een gastenlijst van meer dan 100 mensen. Gouden lintversieringen die aan de muren hingen en taarten met cadeautjes werden op een bankettafel geplaatst alsof het iemands bruiloft was.

De waarheid wordt verteld, was het een weinig oneerlijk. Ik ben er vrij zeker van dat mijn ouders zich niet eens realiseerden toen ik een paar jaar later 21 werd.

Voorafgaand aan het evenement hadden we Kev geholpen met het voorbereiden van een toespraak die hij aan iedereen kon geven. Na een lange periode van zijn verstoppen in een hoekje uit verlegenheid – zijn gezicht zat stevig vast tussen de kruising van twee loodrechte muren – was hij in staat om eindelijk zijn vreugde in woorden uit te drukken.

“Jullie zijn allemaal mijn vrienden. Jullie zijn prachtig (zijn favoriete woord). Ik wil jullie allemaal voor altijd houden. Bedankt mama en papa, laten we plezier hebben!”

Na het grijnzen van oor tot oor ging hij onmiddellijk terug naar zijn plaats van troost op het kruispunt van de muren.

21.

21. Niet slecht voor een man die volgens de artsen zijn tienerjaren nooit meer zou meemaken. Niet slecht voor een kerel die volgens de artsen nooit zou lopen, praten of ooit in staat zou zijn om effectief met andere mensen te communiceren.

Helemaal niet slecht.

Het begin

De toestand van mijn broer is slechts 21 keer gedocumenteerd in de medische geschiedenis. Dus hoewel ik graag een catered maaltijd voor mijn verjaardag had gewild, kan ik zien waarom hij een speciale viering meer verdiende.

In veel opzichten ben ik als buitenstaander naar het verhaal van onze familie gekomen. Ik was tenslotte als laatste lid. Hoewel ik mijn jeugd als uitdagend beschouwde, veranderde ik al snel mijn deuntje toen ik eenmaal begon te leren wat mijn ouders meemaakten.

Mijn moeders herinnering:

“Mijn zoon onderging een herniaoperatie in de eerste maand dat hij geboren werd. Hij kreeg die hele tijd sondevoeding en zijn gewicht daalde van een originele 6,5 pond naar 5,5 pond. Voor de ouders daarbuiten, stel je voor dat je je kind in een couveuse ziet liggen, geïsoleerd, onbeweeglijk en duidelijk lijdend.

Onze emoties en gevoelens schommelden dat eerste jaar heftig. Mijn man en ik probeerden al onze angst en wanhoop te vervangen door liefde en hoop, maar het was alsof we met ons hoofd tegen een stenen muur stootten, en het einde was niet in zicht. Elke dag was een strijd; het was geestelijk zwaar om te begrijpen dat dit geen tijdelijke, maar een onbepaalde kwestie was. We vochten tegen onze emoties en tranen en probeerden hard om een zilveren randje te zien, dat hebben we echt gedaan.

Ik herinner me nog steeds die dag toen de diagnose werd vrijgegeven. De arts van het Kinderziekenhuis benaderde ons met een plechtig gezicht.

“Meneer en mevrouw Lee, uw zoon zal matig tot ernstig gehandicapt zijn – voor het leven.

We zouden onder ogen moeten zien dat het harde, directe antwoord van de dokter impliceerde dat onze zoon nooit zou slagen in de maatschappij, nooit een vrouw of kinderen zou hebben en voor de rest van zijn bestaan afhankelijk zou zijn van een of andere vorm van een verzorger.

Hij zou nooit functioneren als een normaal kind, en er was niets wat we aan zijn diagnose konden doen – niets ter wereld kon hem redden van zijn mentale achterstand.”

Tussen al mijn lessen viel me één groot ding op over mijn ouders. Nadat ze mijn broer hadden, hadden ze opties. Ze hoefden hem niet te houden. Ze gingen van misschien wel de hoogste high in het leven – een kind verwekken in een liefhebbend gezin – naar een van de laagste diepten. Het enige wat ze hoefden te doen was een vel papier te tekenen, hem aan de regering te geven en die dieptepunten zouden dan verdwenen zijn. Geconfronteerd met een dokter die hen aanmoedigde om te tekenen, namen ze een beslissing:

Dat kunnen we niet. We hielden van hem. We brachten hem op deze wereld en het was niet zijn schuld dat hij met deze aandoening geboren werd; hij verdiende het niet om zijn ouders te verliezen zonder hen te kennen.

En dus besloten ze om niet te tekenen. Ze besloten op dat moment, dat ze hem probeerden op te voeden om een zo normaal mogelijk leven te leiden – dat was een doel dat de rest van hun leven waardig was.

Zingeving

Toen ik opgroeide, was ik jaloers op Kevin. Zijn leven is zo eenvoudig – wakker worden, luisteren naar Avril Lavigne, eten, rondhangen met vrienden, slapen, afspoelen en herhalen. Hij heeft zo weinig nodig om gelukkig te zijn, en heeft voor hem gezorgd zonder een vinger te hoeven uitsteken.

Hoeveel mensen zouden er verlangen naar Kev’s leven? Het is gemakkelijk! Eerlijk gezegd was ik behoorlijk jaloers op hem.

Ik daarentegen, ik werkte onvermoeibaar omdat ik wilde proberen om iets van mijn carrière te maken. Ik wilde de werken – geld genoeg om vervroegd met pensioen te gaan, prestaties om mijn positieve impact op de wereld te markeren, tweeënhalf kinderen met een witte piketomheining, en een mooie vintage platenspeler met Sinatra op herhaling. Dit was mijn doel.

1.      Zingeving is een voorrecht

Tony Hsieh bespreekt in zijn boek Delivering Happiness waarom zijn bedrijf Zappos zo succesvol is.

Hij begrijpt dat als medewerkers bang zijn om te gaan werken, dat komt omdat ze elke dag hetzelfde doen, met zeer weinig vooruitgang in de richting van een overkoepelend doel. Tony voelt dit zo diepgaand dat hij een beweging in gang heeft gezet om zijn medewerkers redenen te geven om hun vaardigheden te verbeteren met wekelijkse en zelfs dagelijkse doelen, wat leidt tot salarisverhogingen.

De medewerkers van Zappos zouden zich voortdurend doelgericht voelen, omdat ze wisten dat ze niet alleen zichzelf, maar ook het bedrijf beter maakten.

Het bedrijf op zijn beurt, door medewerkers te helpen vooruitgang te boeken, heeft zichzelf ontwikkeld. De meest succesvolle organisaties in de wereld zijn degenen die iedereen op één lijn hebben met een gemeenschappelijk, belangrijk doel – een doel dat hen naar een doel drijft.

Ik geloof dat veel van de vervulling van het leven draait om dit principe – het hebben van een doel dat je drijft om dingen te bereiken die je anders niet zou hebben bereikt.

Wat betekent dat het hebben van een doel zelf is eigenlijk een ongelooflijk waardevol iets – iets dat niet iedereen heeft.

Mijn broer, hij zal waarschijnlijk nooit de kans krijgen om zich door zo’n doel te laten leiden.

Daarom besefte ik dat het leven van Kev eigenlijk niet zo lief is als het lijkt. Sommige mensen vinden een doel voor zichzelf, anderen, zoals mijn ouders, hebben het op hun geweten. Hoe dan ook, een doel hebben is een voorrecht. Als je er een hebt, gebruik het dan om je te rijden – net als mijn ouders.

2.      Leef een doelgericht leven

Opgewekter zijn

Ik weet het, oprecht is geen woord. Zelfs Medium zegt me dat het geen woord is. Het heeft een van die rode kronkels onder al het “hartelijke” dat ik heb getypt. Het is moeilijk te definiëren wat ik probeer te zeggen, dus ik zal het illustreren met een verhaal.

Een paar jaar voor de 21e verjaardag van mijn broer waren mijn ouders het huis uit, en ze zeiden me dat ik met Kev naar het buurtrestaurant moest lopen om hen te ontmoeten. Ze waren maar tien minuten lopen, dus ik liet Kev zijn schoenen en jas aandoen en we begonnen te lopen.

Op de stoep struikelde mijn broer op een ongelijk stuk struikelde en viel. Hij schraapte zijn knie en het begon te bloeden. Hij begon te huilen. Hij is groter dan ik, maar ik was in staat om hem te helpen mank lopen terug naar huis waar mijn moeder stond te wachten – ik had haar gebeld en haar verteld wat er was gebeurd.

Ze was erg bezorgd en ze kwam uit de waterstofperoxide, de polysporine en alle andere zalven die een voorzichtige moeder bezit om infecties te bestrijden. Ze begon het toe te passen en vroeg me waarom ik niet op mijn broer paste. “Je kent zijn toestand, je weet dat hij voortdurend toezicht nodig heeft,” zei ze.

Ik stond daar te kijken hoe mijn broer zijn tranen snuffelde en af en toe huiverde, terwijl mijn moeder alle medicijnen met Q-tips zorgvuldig toepaste. Mijn hart had zich nog nooit zo slecht gevoeld. Ik voelde me zo schuldig, zo pijnlijk dat mijn broer zichzelf pijn had gedaan, en het was omdat ik verdwaald was in mijn eigen gedachten, niet om hem gaf of aandacht aan hem besteedde terwijl ik liep. Het was door mijn nalatigheid en onwetendheid dat mijn broer nu de komende weken in pijn zou lopen.

Ik kan het gevoel dat uit dat voorval ontstond niet echt verklaren, misschien was het een vastberadenheid om hem vanaf vandaag nooit meer te laten lijden voor mij. Misschien was het wel dat ik meer om zijn welzijn gaf en me meer bewust was van zijn zwakte dan ik ooit eerder had gemerkt.

Misschien werd ik er een klein beetje meer oprecht van.

Een beetje minder egoïstisch zijn

Vroeger was mijn doel uitsluitend eigenbelang. Sinds ik volwassen ben, realiseer ik me nu dat er een addertje onder het gras zit. Ik ben tot het besef gekomen dat mijn ouders hier op een dag niet meer zullen zijn en dat er een dag zal komen waarop hun doelgerichte reis tot een einde zal komen.

Als ze vertrekken, zal ik ongetwijfeld veel pijn hebben. Maar raad eens wat, hopelijk heb ik tegen die tijd een gezin, een stabiel inkomen en steun om me te helpen verder te draven in het leven. Mijn broer zal dezelfde pijn voelen, maar hij zal niet dezelfde cijfers hebben om zich tot de liefhebbende ouders te wenden, die hun leven hebben opgegeven om te zien dat hij zo goed mogelijk in zijn levensonderhoud zou kunnen voorzien.

Mijn moeder zal er niet zijn om zijn veiligheidsgordel om te doen of zijn hand vast te houden als hij de straat oversteekt. Ze zal er ook niet zijn, eerlijk gezegd, om zijn rekeningen te betalen. Als die dag komt, zal mijn leven een heel ander doel hebben.

Ik nam een gok met mijn carrière omdat ik accepteerde dat mijn keuze met financiële risico’s gepaard ging, en ik vond het goed. Maar mijn broer mag niet lijden onder de beslissingen die ik heb genomen. Wat betekent dat mijn eens zo eenvoudige doel om mijn droom na te jagen een andere, meer praktische vangst zal hebben – om voor hem te zorgen. Fysiek, mentaal en financieel.

Een doel maakt je onstuitbaar

Zoals we weten uit films – vooral die met actie-taglines als “Er is niets gevaarlijker dan iemand die niets te verliezen heeft” – als mensen een doel vinden is het moeilijk om ze te stoppen.

Toen Kevin op de wereld kwam, was het ongelooflijk moeilijk voor mijn ouders. Kun je je dat voorstellen? De eerste keer dat ouders, opgewonden om nieuw leven in deze wereld te brengen, rijp met mogelijkheden en eindeloze mogelijkheden. Misschien zou hij opgroeien tot premier (we zijn Canadees), of kanker genezen of iets ongelooflijks met zijn leven doen.

Ze realiseerden zich al snel dat ze in plaats daarvan een kind kregen waar ze voor de rest van zijn leven voor zouden moeten zorgen, en hun eigen kind.

In de loop der jaren zou het schoolsysteem hem er steeds weer uit schoppen. Vrienden, zelfs familie was niet altijd ontvankelijk voor zijn komst. Maar mijn ouders, mijn ouders, namen deze bezuinigingen, deze pijn waar ze geschokt van waren en vonden een doel om hem op te voeden met een niet aflatende liefde en vastberadenheid om hem een zo normaal mogelijk leven te geven.

Hoewel we niet allemaal gehandicapte kinderen of broers en zussen hebben, weet ik dat we allemaal onze eigen wonden en littekens hebben. Van gescheiden ouders tot verslavingen, van mishandelende echtgenoten tot financiële problemen, we zullen ons daar allemaal op een gegeven moment voelen en we zullen onze problemen op onze eigen manier aanpakken.

Wat ik je aanbied is de gedachte om in je tegenslag een doel te zien waar je je op kunt richten.

Leef voor iemand of iets dergelijks, net zoals mijn ouders voor mijn broer of anderen leven om de wereld een betere plek te maken. Leven voor een doel.

Hoe ver we zijn gekomen….

Op het 21e verjaardagsfeestje van mijn broer heeft mijn familie een video gemaakt van ons die samen opgroeide. Bij het bekijken van de video zag ik beelden van mijn ouders met die grote ingelijste bril die populair waren in de jaren tachtig, van mijzelf voordat ik me bewust was van mijn omgeving, en van mijn broer toen hij van een baby tot een man groeide. Er waren beelden van hem die niet in staat was om op zijn rug te rollen als hij op zijn buik werd gelegd, nog steeds leerde lopen toen hij vier jaar oud was, en als kind zijn mond opende als hij opgewonden was – maar met de daaropvolgende stilte.

Ik zag Mac, onze grote Engelse Herdershond die mijn broer en ik, die vele jaren geleden overleden zijn, heel erg liefhadden. Ik was toen rond een jaar of 1 en mijn broer 6, toen we allebei onze gezichten in de zijkant van de stoere hond begroeven, zijn lange witte vacht met beide vuisten vastklampend en ons vastklampend voor het lieve leven.

Mac, die zijn ogen verstopt was door de hoeveelheid vacht die hij had, liet ons op hem rijden, hem schreeuwend vastpakken en hem door allerlei misbruiken heen helpen terwijl hij daar met zijn tong naar buiten zat, gelukkig zelfgenoegzaam. Vervolgens was er een foto van Mac die recht in de camera staarde met een lege blik (verborgen ogen) en Kev die vlak naast hem zat, een even lege blik op zijn gezicht, en een vleugje haar dat meer aaneengesloten en rafeliger was dan dat van de hond.

Er waren foto’s van hem grijnzend als een baby, die een ballon knuffelde die groter was dan hij met “Ik hou van jou, dit is het MUCH!” erop geschreven. Er was een video van Kev die mijn oor knijpt en ik huilde als een beetje gezeur en rende naar mama om het hem te vertellen.

Beelden van Kev’s afstuderen op de middelbare school werden getoond in een volle jurk en hoed, terwijl hij over het podium liep toen de directeur zijn naam noemde. Hij sloot zich aan bij de rest van de afgestudeerden aan de linkerkant van het podium en keek snel om zich heen om mama en papa te vinden. Toen hij erachter was gekomen welke cameravader hij tussen de andere trotse ouders vasthield, kraakte hij een glimlach. Hij was zijn afstudeerportefeuille aan het optillen, zodat de camera het kon zien en naar hem kon wijzen, en zei iets wat de camera niet kon vangen omdat het te ver weg was.

Zijn afstuderen op de middelbare school. Ik wou dat de dokter die zei dat hij nooit zou lopen of praten, hem toen had kunnen zien.

Soms, als je je leven aan iets goeds wijdt – iets moois komt er van terecht. Ik zal je zeggen, er was die dag geen droog oog in de kamer.

3.      Wat je niet doodt, kan je sterker maken

Littekens zullen nooit volledig genezen, daarom worden ze littekens genoemd. Zelfs als mensen denken dat ze hun verleden volledig hebben uitgewist, lekken herinneringen vaak door de scheuren heen om hun weg terug te vinden.

De meeste zelfhulpboeken die je zult lezen, zullen de auteurs spannende inspirerende dingen laten citeren, zoals “het was moeilijk, maar we hebben er nooit spijt van gehad, niet één keer!

Zou mijn familie het allemaal terugnemen? Als we een keuze hadden, zouden we God dan vragen om Kev’s toestand weg te nemen? Het is een nobele gedachte, maar nadat een andere verzorger mijn ouders heeft verlaten en mijn vader in het ziekenhuis is opgenomen voor de stress, geloof ik niet dat het zo gemakkelijk is om te zeggen dat we dezelfde weg zouden kiezen als we opnieuw de keuze zouden krijgen.

Persoonlijk, als je me zou vragen of ik een normale broer zou kunnen hebben waarmee ik zou kunnen praten en op wie ik zou kunnen vertrouwen – ik zou eerlijk gezegd op het aanbod kunnen ingaan. Niet omdat ik niet van hem hou zoals hij is, maar vanwege de zeer reële last die hij op onze familie legt.

Kan iemand die zonder ouders opgroeide eerlijk zeggen dat hij of zij ze niet terug zou willen als hij of zij een keuze had? Dus het spijt me, ik ga hier niet zitten en doen alsof ik je vertel: “Ik had niet liever gezien dat het op een andere manier was gebeurd”.

Maar wat ik met opgeheven hoofd zal zeggen is dat als je een doel vindt van de diepste tegenslagen die je in het leven tegenkomt, je constante bronnen van kracht zult vinden waarvan je niet wist dat je die had. De littekens zullen herinneringen worden aan iets dat je reden geeft om harder te vechten, in plaats van ketenen die je bang maken elke keer als je ze ziet.

Mijn vrouw ging door een andere, zij het net zo moeilijke situatie met haar vader toen ze opgroeide. Ze vertelt me voortdurend dat ze het anders zou willen, hoe zelfs tien jaar later de tegenslag haar familie af en toe nog steeds teistert.

Ze koos ervoor om een doel te vinden uit wat er gebeurd is in plaats van het haar te laten verlammen, en ik heb alleen maar de grootste bewondering voor de kracht die daaruit is voortgevloeid.

Toen we onze geloften aflegden op onze trouwdag, vertelde ik haar dat onze beide families unieke uitdagingen hadden doorgemaakt. Maar het bleef een feit – ze was wie ze was door wat er gebeurd was.

En op wie ze die dag voor me stond, was de vrouw op wie ik verliefd werd.

Niet een versie van haar die was opgegroeid met een grote vader, maar een die door het vuil was gesleept en er toch voor koos om na haar te gaan staan. Tegenvallers zullen bepalen wie je vandaag de dag bent, of je het nu leuk vindt of niet. Maar wat je er in het licht van die tegenslagen voor kiest – dat zal je toekomst vorm geven.

Iedereen heeft een keuze. Je kunt tegenslagen laten bepalen wie je bent, of je kunt opstaan om een doel te vinden en dat te laten bepalen wie je bent.

Mijn broer leerde me dat.

Er is nog zoveel meer dat ik van mijn broer geleerd heb, en ik weet zeker dat de grootste lessen nog moeten komen. Maar ik zal hier voorlopig stoppen, anders zou dit 180 minuten lezen zijn!

Ik heb mijn carrièreambitie om de wereld te veranderen niet opgegeven – die ambitie is nu zelfs groter omdat ik weet dat het grotere doel om voor mijn broer te zorgen binnenkort zal komen.

Volg mij voor meer gedachten over design, startups, het leven en het maken van de wereld een betere plek!

Liefde en een beperking: ‘onderlinge relaties’ overwinnen stereotypen

Liefde en een beperking

Voordat anderen tot je aangetrokken kunnen worden, moet je eerst in jezelf geloven. Dat betekent dus dat je bijvoorbeeld met een “Ja” moet antwoorden op de vraag of je hebt wat nodig is om een ander aan te trekken. Dit is een cruciale vraag die men zich moet stellen; het is een cruciale vraag in de menselijke ontwikkeling.

En we walgen, denk ik, van de niet ongebruikelijke praktijk van een persoon die handelt in het berekenen van manieren, slinks proberen hun aantrekkingskracht te vergroten in de richting van hun potentiële liefdesbelangen – dit is gewoon egoïstisch en in tegenstelling tot de liefde. Toch hechten veel egoïstische strategieën meer waarde aan cosmetische schoonheid dan aan het wezenlijke karakter van de persoon.

Denk hier eens over na. Als deze ethiek geldig wordt geacht, wat ik vermoed, betekent dit dat het gewoon niet aannemelijk is om een gehandicapte liefdesinteresse te hebben. Is dit wijdverbreid in onze samenleving?

Een leven als persoon met een ernstige handicap betekent het ontwikkelen van een buitengewoon sterk gevoel van eigenwaarde en de zelfverzekerdheid van uw waarde. Dit is noodzakelijk om het leven te leiden volgens die waarden die u, als gehandicapte, het meest bewonderenswaardig vindt in uzelf.

De uitdaging is dus om je te verzetten tegen wat iemand anders misschien denkt; je bent hier nu. Je kunt alleen maar het beste zijn wat je kunt, wat inderdaad opmerkelijk genoeg is!

Oppervlakkige noties van aantrekkelijkheid

Veel van de redenen dat een handicap niet aantrekkelijk is vanuit wat ik een “liefdesinteresse” zou willen noemen, zijn ongefundeerde stereotypen. Deze zijn eigenlijk gevormd volgens een ouderwets medisch model van wat het betekent om mens te zijn.

Ik denk dat het mogelijk is om de stereotiepe angsten van ontoereikendheid weg te nemen die niet alleen bij mensen met een ernstige lichamelijke handicap leven, maar net zo belangrijk zijn voor degenen die voor hen “zorgen”. De truc is om de ontmoedigde gehandicapte persoon aan te moedigen om op zoek te gaan naar verhalen die hem of haar inspireren.

Er zijn veel mensen die uitblinken op verschillende gebieden van het leven die de heilzame verbetering van hun leven erkennen door mensen met zulke verschillende complexen van vaardigheden en de daaropvolgende ontwikkeling van hun vermogen om invloed uit te oefenen en aan te trekken, wat niets minder dan ontzagwekkend is.

Ik had wat onderzoek gedaan naar wat ik liever “inter-ability relaties” noem tussen degenen die worden afgeschilderd als “extreem gehandicapt”. De resultaten waren interessant en hartverwarmend, om het zacht uit te drukken.

Een van mijn meest recente onderzoeksinspanningen was een rondleiding op de website van zowel Megan (valide) als Barton (ernstige hersenverlamming), gericht op hun huwelijk en liefdesleven. Ze deelden ook een passie om te communiceren met het geschreven woord. Hun vermogen om samen lief te hebben en te lachen was gebaseerd op de wederzijdse passie voor schrijven. Barton en Megan Cutter publiceerden vervolgens een boek, Ink in the Wheels: Verhalen om de liefde te bedrijven.

Het zijn unieke personages die dit verhaal van liefde, seks en relatie bepalen. De liefde is nooit vanzelf gerold en hun leven heeft de ups en downs ervaren die in de meeste relaties aanwezig zijn. Maar ze hebben zich hier samen doorheen geslagen om hun verhaal te vertellen over hoe ze de uitdagingen van een “inter-ability echtpaar” het hoofd moesten bieden.

Ink in the Wheels biedt een fenomenaal krachtig liefdesverhaal dat mensen in staat stelt om een aantal van de veroveringen te begrijpen die worden gemaakt door pure vastberadenheid.

Denk niet dat we niet capabel zijn om lief te hebben

In een poging om mijn gevoelens hierover naar huis te drijven, zal ik iets over mezelf onthullen dat ik eerder openbaar heb gemaakt. Ik kreeg de diagnose Ataxie van Friedreich op mijn veertiende en in deze 39 jaar, met deze ernstige progressieve invaliditeit, ben ik geen onbekende geweest voor onderlinge relaties. Maar het vinden van de juiste persoon om mij en mijn handicap aan te kunnen is moeilijk geweest.

Dat was al moeilijk genoeg; hoe ik ook moet omgaan met de vernederende en betreurenswaardige stereotypen die door velen in onze samenleving worden gekoesterd? Zulke houdingen maken het voor mij nog steeds moeilijk om een relatie te creëren, te ontwikkelen en in stand te houden zoals ik die zou willen ontwikkelen.

Ik heb geen volledig filosofisch verslag van waarom ik geniet van de kans of de vervulling van het vrijen. Ik denk dat het komt omdat ik een mens ben.

Misschien, om te beginnen, is dit een vorm van menselijk plezier dat ik nog steeds in staat ben om te presteren. Ik bedoel dat in holistische zin. Hoewel mijn vermogen om te presteren misschien afneemt, en op een bewustzijnsniveau dat pijnlijk is, is mijn vermogen om lief te hebben toegenomen.

En voor mijn leven zie ik niet in waarom ik ook de volkomen belachelijke stereotypen van sommigen moet bestrijden. Ondanks het domme denken en de onsamenhangende logische reacties van anderen op dit punt, heb ik zeker geen cognitieve beperking. Dit betekent dat ik mezelf zou respecteren voor mijn kennis.

Maar, zoals veel stereotypen, is deze perceptie tot op zekere hoogte een onontkoombare maatschappelijke realiteit. Maar het is geen feit, alleen de vervulling van sociale misleiding.

Verandert het leven? Is er tegenwoordig meer acceptatie van een verschil in “liefde”, zoals het in het openbaar wordt besproken?

Het antwoord is ja, maar het heeft nog een lange weg te gaan. Dit is niet om te vergeten dat er ook behoefte is aan voortdurende verlossing van fouten uit het verleden.

Hoe mensen met een handicap worden afgebeeld op een televisieserie over daten

Undatebles

Sam wil een vriendin. Dat doen veel andere 27-jarige jongens ook, maar weinigen zouden willen dat hun gezichten op billboards in het hele land worden geplakt als onderdeel van een reclamecampagne voor een televisie dating show. Nog minder mensen zullen het eens zijn met de brutale slogan die over de bovenkant van de poster loopt waarin Sam momenteel met vijf andere mannen en vrouwen verschijnt. Vergeet harten en bloemen, dit is een schokkende uitspraak: “Liefde is blind, verminkt, autistisch…”.

De gezichten ondersteunen de woorden, meestal. De bedoeling is om te provoceren, zelfs als het mensen van streek maakt. Sam Barnard neemt deel aan The Undateables, maar was nog steeds geschokt door een gigantisch beeld van zichzelf in het station in Amsterdam. “Ik wist niet dat ik zoiets zou doen.”

Eigenlijk is de slogan niet van toepassing op deze langharige, muziekliefhebbende Gillingham-aanhanger die in een dorp in Kent woont en een aanleg heeft om mensen aan het lachen te maken. Hij heeft toevallig het syndroom van Down. Was hij van streek? “Nee.” Hoe voelde hij zich erdoor? “Beroemd”.

Dat kan waar worden na dinsdagavond, wanneer de episode waarin Sam verschijnt, wordt uitgezonden, maar deze serie begon de belediging te veroorzaken nog voordat hij voor het eerst werd uitgezonden. The Undateables volgt een groep mannen en vrouwen met verschillende fysieke en mentale handicaps die liefde proberen te vinden. Het gaat niet goed. De man met Asperger’s steelt de chips van zijn date en wordt gedumpt. Het meisje in een rolstoel ziet haar hoop om uit te gaan met een lange man in uniform verpletterd, wreed.

De gehandicaptenactivisten maakten bezwaar tegen de titel, vielen het programma vooraf aan als een freakshow en veroordeelden de affiches omdat ze suggereerden dat van geen van de aanwezigen ooit zou kunnen worden gehouden.

Terwijl Sam het over roem heeft, komt de postbode aan in het oude schoolgebouw dat hij deelt met zijn vader, Malcolm, een muzikant. Kanaal 4 heeft een ingelijste kopie van het portret op de poster gestuurd. Sam scheurt de verpakking eraf en zegt: “Hé, kijk, papa, dat is geweldig.”

Hij wordt niet betaald voor zijn aflevering, of voor de trailer die hem bij een flip-over laat zien, die een foto van zijn ideale vriendin tekent. “Ze heeft een mond…. en een paar borsten”, zegt hij, en tekent niet veel anders dan een paar lange benen. “En dat is mijn vriendin.”

De clip maakt je aan het lachen, dan voel je je ongemakkelijk om dat te doen, niet in de laatste plaats vanwege de smaak waarmee de voice-over vrouw zegt: “Hij is nog nooit op een date geweest, of zelfs maar een meisje gekust”.

De Undateables uitgelokt woedend commentaar online voordat de eerste aflevering ging uit, een deel van het misbruik tegen degenen die deelnemen. Anderen uitten hun bezorgdheid, met inbegrip van de persoon die schreef op Twitter: “Wanneer gaat BNN beseffen hoe beledigend hun shows worden?”

Het is een eerlijke vraag. Het kanaal heeft net aangekondigd dat het een scène van een aanstaande show genoemd ik Spazticus, waarin mensen met een handicap grappen op het publiek trekken snijdt. De leden van een kunstklasse hebben bezwaar gemaakt tegen een stunt waarin een blinde man hun naaktmodel betastte. Ondertussen, Ricky Gervais verdeelde de meningen op donderdagavond met een Channel 4 komediedrama over een man genaamd Derek, die leerproblemen heeft.

Het script was zachtaardig en liefdevol, maar zijn optreden keek sommige critici aan als een ronkende karikatuur. Anderen vroegen zich af wat ze ervan moesten denken, gezien zijn vorige eenmanscampagne om het woord “mong” – een term van misbruik voor mensen met Down’s – terug te brengen.

Sam zegt dat hij alleen maar zijn schouders ophaalt bij dat soort woorden, maar waarom zou deze verlegen jongen het risico willen nemen om zich belachelijk te maken door op de televisie te gaan? “Op zoek naar liefde”, zegt hij, en duwt de bril terug in zijn neus. Sam zit nu in kleermakerszit op een fauteuil, en hij is een beetje nerveus. Zijn vader kijkt vanuit de andere kant van de kamer toe, een magere en zachtaardige man, die oppast dat hij er niet in springt, zelfs niet als zijn zoon – zoals hij vaak doet – met een abrupt ja of nee antwoordt.

“Omdat mijn vroegere relaties niet goed uitpakten, besloot ik een documentaire te maken,” zegt Sam. “Het waren geen goede relaties. Ze hebben allemaal vriendjes en vriendinnetjes. Het is niet gelukt, want ik heb Downs. Ik wilde een vriendin. Mijn hart slaat een slag over als ik iemand ontmoet. Ik was eenzaam.”

Dus beantwoordde hij een e-mail met een oproep voor vrijwilligers, die naar de kantoren van Skillnet in Almere was gestuurd, waar hij de meeste ochtenden naartoe gaat om muziek, media en drama te studeren.

Sam voelde zich op zijn gemak bij het idee om voor de camera te staan, omdat hij als extraatje in EastEnders en The Inbetweeners was verschenen. Het eerste plan van de regisseur was om te gaan speeddaten. “Werkte niet. Het was raar. Er was een groot meisje dat extravert was, en ze vond me echt leuk, toch? Ik vond haar niet echt leuk omdat ze te luidruchtig was. Ze vroeg me om met haar te dansen, maar ik ging achteruit in een hoekje achter de rug van de cameraman”.

Stars in the Sky, een bureau gespecialiseerd in mensen met leermoeilijkheden, zette een blind date op. Was hij nerveus? “Ik had een paar twijfels. Ik was een beetje zenuwachtig en een beetje huilerig, maar papa zei dat ik rustig moest worden en het uit mijn hoofd moest halen.

Sam kocht een enkele roos van een bloemist in Almere en droeg hem helemaal naar de Amsterdam waar hij Jolene, een 28-jarige liefdadigheidswerker uit Noord-Amsterdam met leerproblemen, zou ontmoeten.

Malcolm zei dat hij ze met rust zou laten, maar geeft toe dat hij het niet kon helpen zich eerst achter een hek te verstoppen om naar te kijken. “Ik was benieuwd hoe hij met hem omging en hoe zij was.”

Een ander beeld ontstaat als ik vraag hoe hij haar beschrijft aan zijn mannelijke vrienden bij Skillnet. “Ik zei hen dat ze er aardig en mooi uitzag. Mooie rondingen. Dat soort dingen”.

Zijn vader breekt in om te vragen wat Sam zou hebben gedacht als Jolene onaantrekkelijk was geweest? “Dat is ze niet.” De snelheid van zijn antwoord maakt zijn vader aan het lachen. Ze zijn heel dichtbij. “De regisseur zei me: ‘Hier zit een liefdesverhaal in, ook al gebeurt er niets met de afspraakjes. Het zal over jullie gaan’. Dat was heel leuk om te zeggen. Het is precies wat het is.”.

Sam’s moeder, Kay, is drie jaar geleden overleden. Zijn 25-jarige broer, Jack, woont in de buurt, terwijl zijn oudere zus, Alice, in Hong Kong woont.

“Malcolm: “Er is behoefte aan steun en begeleiding zonder zich ermee te bemoeien. “Let wel, als ik me niet goed voel, zal Sam het snel oppikken en zeggen: ‘Gaat het wel goed met je? Het is dus een echte tweerichtingsverkeersweg.”

Op film komen ze goed over – maar na alle drukte van tevoren is het een verrassing om te zien wat voor mooie documentaires dit zijn: zacht, voorzichtig en respectvol, het tegenovergestelde van wat we hadden mogen verwachten.